Lesión medular... podrás imaginar cuantas cosas pasan por la cabeza de alguien que tiene muy claro que la silla de ruedas es sólo un medio de transporte, pero la inmovilidad de los miembros es un reto diario a superar, la gimnasia está muy bien, pero pierde su efectividad si se hace sin un fin, sin una ilusión, y una vocación clara de enfrentarse a uno mismo, a sus miedos y temores, a la incertidumbre... Cuando uno focaliza esfuerzos y derrumba las barreras internas es cuando de verdad esta luchando, y de esta forma llego a donde estoy. Informaciones, nuevos adelantos, posibles terapias, traen implícitas posibles desengaños y desilusiones, es duro pero es real.

Después de dar el máximo de mi, superar mis límites, médicos, físicos y claro, mentales en Cuba quedó como opción única mantener lo ganado, seguir evolucionando a menor o mayor ritmo y continuar con la vida. Ya me había tomado mi tiempo “en exclusiva” para mi cuerpo y hay que seguir adelante, sin dejar nada de lado; acabé mi licenciatura, tuve la oportunidad de estudiar un master e inmediatamente incorporarme a trabajar, siempre respetando por encima de todo mis 4-5 horas de rehabilitación diaria.

En estos tiempos por suerte la investigación en materia de lesión medular es un campo en el que hay muchos institutos, organismos y universidades interesados, investigando y produciendo noticias esperanzadoras.

Después de leer e informarme de muchas de ellas llegué al convencimiento de que lo mas inmediato son los transplantes de células de Glía olfatoria, supe que ya se estaban tratando humanos en Portugal y en China, en Portugal las células a trasplantar son del propio cuerpo, tardan mas en ser efectivas pero había testimonios de pacientes a los que les había funcionado, en China las células son provenientes de embriones humanos, que en principio, se cree que tienen mayor potencial, pero toda esta información proviene de Internet.

Decidí ponerme en contacto con el Doctor Huang de China, enviar mis resonancias, y presentarle mi filosofía de vida y rehabilitación, mis sueños y objetivos, tras varias cartas me dijo que era apto para el tratamiento experimental que estaba llevando a cabo, y así la operación.

La decisión fue sencilla, además de las posibles perspectivas de mejora sensitiva y motora de mi cuerpo, había una posibilidad de vivir una gran experiencia de conocer un país, una cultura, unas gentes... Que de otro modo, hoy por hoy, me habría sido imposible disfrutar.

Bueno, ya tomada la decisión y hechos los preparativos marcho con mi padre para Beijing, 14 horas de viaje y en el aeropuerto me está esperando una chica joven, que habla inglés, y la que a partir de entonces será mi interlocutora para las cuestiones médicas mas técnicas con los doctores y enfermeras del centro. Desde el aeropuerto tardamos una hora hasta el hospital, yo con los ojos muy abiertos queriendo absorber todo lo que China pueda enseñarme.

Llegamos al hospital y el día en el que llegamos era festividad nacional, así que sin muchas presentaciones nos acompañan al que será provisionalmente nuestro cuarto, en la segunda planta, hasta que quede libre uno en la tercera, que es donde están los pacientes, según llego, dejo la maleta y subo a conocer a la gente, allí me encuentro con unas 3 personas con lesión medular, y unas 8 con Esclerosis Múltiple y ELA, gentes de diferentes países, americanos (la mayoría) holandeses, belgas, iraníes, rumanos... Charlo un poco con ellos y a dormir.

Al día siguiente me presentan al equipo médico y de enfermería y comienzan las pruebas, electromiograma, potenciales evocados, sensibilidad, capacidad respiratoria... así una semana, al tercer día ya hay una habitación libre en la 3ª planta y subimos las cosas.

Me comentan que actualmente no hay células disponibles, habrá que esperar.

A la semana de estar allí mi padre vuelve a España, hay un poco de lío pues los pacientes allá deben tener acompañante y con lesiones tan altas, se supone que uno necesita asistencia para algunas cosas, hablo con los doctores y a regañadientes me lo permiten.

El día 16 de estar allí me dice el médico que ya han llegado mis células y que mi intervención tendrá lugar el día siguiente, 20 de enero, me afeitan la zona cervical y la parte de atrás de la cabeza, me prohíben comer o beber desde las 12 de la noche y me cuentan cómo será la operación.

Hablo con mi familia y duermo tranquilo, a las 8:30 AM está en mi cuarto el equipo de enfermería, me dan una bata, un gorro y a una camilla de esas con ruedas; por el pasillo veo a mis amigos que me desean suerte y las enfermeras me bajan al quirófano donde hablo con el Dr. Huang y el resto de los médicos.

A las 9:30, hechos todos los preparativos me ponen anestesia, una poco común por que soy alérgico a la Morfina y al Demerol, utilizados como anestesia en este tipo de operaciones.

En la operación me practican incisión posterior, desde la zona de C4-C5 hasta C8-D1, abren, separan y cortan algunos músculos del cuello y llegan a la columna, perforan el hueso e inyectan las células en la parte de arriba y debajo de mi lesión, cosen los músculos, y cierran la incisión, comprueban mis signos vitales y me mantienen allí dos horas mas para comprobar y estar seguros de que mi cuerpo está estabilizado.

Total, 8 horas después me llevan a mi habitación, previamente esterilizada, oxígeno y todas las máquinas que monitorizan la buena marcha de mi cuerpo, despierto y me comentan que todo ha salido bien, que mi padre tardará un poco mas por un problema con el visado, llegará un poco mas tarde por que llega vía Hong Kong, yo estoy muy débil, drogado y dolorido, tengo a dos enfermeras permanentemente conmigo.

A las 3 horas llega mi padre, hablo con el y ya duermo, mas tranquilo, se quedará conmigo una semana.

El post-operatorio fue de 5 días, fiebre alta, suero, las máquinas y el oxígeno, a partir del 4º día yo estoy menos dolorido y ya puedo incorporarme un poco para comer y para leer e-mails de amigos, familia y muchas personas que escriben en el foro de mi página (www.brunez.com) deseándome ánimos y fuerza.

A la semana me practican una punción lumbar, para eliminar algo de sangre que había quedado en el canal medular tras la operación y me provocaba fiebre.

Las mejorías empezaron rápido, el sexto día, al estar sentado, me concentraba en juntar las piernas y se notaba una leve contracción en el abductor izquierdo... Es increíble la sensación, después de 4 años, ver como las piernas, de algún modo, aún tan pequeño, te dan una respuesta voluntaria, ya sólo por esa sensación mereció la pena el viaje, la operación, el postoperatorio, los dolores... También se notó una mejoría considerable de la sensibilidad en los pies, pero tengo que tener en cuenta que es un proceso lento, paciencia y gimnasia.

El 12 de febrero, 22 días después de mi operación me volvieron a realizar las pruebas de potenciales evocados, se vio que en la comunicación entre mi cabeza y mis piernas había habido una disminución en el tiempo, y constatamos que en ambos cuadriceps había “algo” de actividad voluntaria,

El día 16 de febrero vuelvo solo a España, después de haber conocido y disfrutado la comida, los ambientes y las gentes de ahí.

Una vez en casa lo que tengo muy claro es que necesito gimnasia, mucha, intensa y específica, trabajo allí con mi fisioterapeuta “habitual” pero se me hace corto, y quiero aprovechar los resultados de la operación sea como sea. En esos días se pone en contacto conmigo una buena amiga de Sevilla y me cuenta que conoce a una fisioterapeuta muy buena a la que le gustaría trabajar conmigo, sin pensarlo mucho marcho para Sevilla.

Ahí conozco a la fisioterapeuta citada, Anja Hochsprung, hablo con ella y noto una fuerza y unas ganas que pocas veces he visto, inmediatamente nos ponemos a trabajar.

En Sevilla estoy complementando mi rehabilitación con diferentes terapias, Suspensión-terapia (que me está dando muy buenos resultados), Zeptoring (unas plataformas que vibran a diferentes frecuencias ,favorecen la propiocepción y estimulan los músculos estando en vertical), algunos ejercicios de Bobbat, de Vojta, equinoterapia, diferentes métodos de estimulación muscular y nerviosa, así como ejercicios de fisioterapia tradicional, en resumen 5-6 horas de terapia diaria para sacar el máximo de mi cuerpo.

Articulo publicado en el Boletín AETB Nº 16 De Julio 2005